Le Covid-19 met en lumière les conséquences psychologiques et sociales de l’anosmie

Article publié sur Slate.fr

Symptôme caractéristique de la maladie, la perte d’odorat temporaire ou définitive est un handicap qui touchait, avant la pandémie, près de 5% de la population sans que l’on s’en soucie véritablement.

«Je vous en prie, pendant vingt-quatre heures, soyez attentifs aux signaux envoyés par votre système olfactif. Vous n’avez pas conscience de la manière dont votre odorat vous interpelle sans cesse.» Cette supplique, c’est celle adressée aux normosmiques (les personnes dont l’odorat est intact) par Jean-Michel Maillard, président de l’association Anosmie.org et anosmique depuis un accident. Privé d’odorat, il plaide pour une plus grande reconnaissance de ce sens afin que sa perte ne soit plus sous-estimée.

Avec la pandémie, beaucoup ont expérimenté ce que c’est de perdre l’odorat, une expérience troublante aux conséquences habituellement ignorées.

Outre le Covid-19, les causes de l’anosmie sont nombreuses. Elle peut être congénitale ou survenir à la suite d’un traumatisme crânien, d’une infection, de l’exposition à un produit chimique, ou encore découler d’une maladie neurodégénérative ou de maladies chroniques telles que le diabète sucré. Dans 20% des cas, elle est inexpliquée.

Ces mécanismes sont multiples, allant des fosses nasales obstruées aux lésions neurologiques. Dans ce dernier cas, le pronostic n’est pas bon: «En général, nous voyons les patients une fois» déclare le Dr Laurent Suchet, neurologue à Marseille. Lorsque l’on a éliminé des facteurs comme le diabète ou un méningiome, et qu’une mononeuropathie a été diagnostiquée, nous sommes souvent bien impuissants.»

Sidération

La perte de l’odorat s’accompagne souvent d’une perte au moins partielle du goût. En effet, si nos papilles nous permettent de ressentir le sucré, le salé, l’acide, l’amer et l’umami, ce sont les particules olfactives des aliments qui, en remontant vers le nerf olfactif, leur donnent leur finesse gustative.

Concernant l’anosmie provoquée par le Covid-19, elle en est le «premier symptôme non vital» pour reprendre les termes du Dr Ali Abbas, ORL à Marseille. Elle affecterait 49,7% des patients Covid. Parmi eux, 80% récupèrent spontanément au bout d’un mois, 10% récupèrent dans les six mois, 5% restent anosmiques, 5% font de la parosmie (c’est-à-dire qu’ils sentent des odeurs qui n’ont rien à voir avec la stimulation olfactive).

«J’ai fait le tour du frigo pour tester différentes choses: rien. J’étais sidérée.»

Mélanie, psychologue scolaire, positive au Covid

Si on connaît encore mal cette anosmie liée au Covid, on sait qu’elle survient de manière brutale, sans obstruction nasale. Elle peut parfois s’expliquer par un œdème au niveau de la placode olfactive: celui-ci sera visible à l’IRM et des corticoïdes en spray nasal permettent de le résorber. Mais, bien souvent, les médecins ne trouvent pas d’explication. Certains chercheurs avancent l’hypothèse suivante: «C’est comme si le virus s’arrêtait au niveau de l’épithélium olfactif où il créerait des lésions des neurones spécifiques, lésions qui perdureraient au-delà de l’infection mais resteraient localisées, décrit le Dr Suchet. Dans tous les cas, cette anosmie est une complication neurologique quasi spécifique au Covid-19.»

Pour les malades, l’apparition de l’anosmie peut tenir de la sidération. «J’avais fait des pâtes au pesto», raconte Mélanie, psychologue scolaire, qui a attrapé le Covid en septembre dernier. «Je me suis rendu compte d’un coup que je ne sentais ni l’ail, ni le basilic. J’ai fait le tour du frigo pour tester différentes choses: rien. J’étais sidérée. Et j’ai eu peur en me demandant quel était ce virus capable de supprimer ainsi nos sens.»

Perte de repères, perte d’identité

Passé la sidération, c’est la perte de repères et du moral qui s’installe. «Quand vous devenez anosmique, vous tombez dans un univers que l’on ne vous a jamais expliqué, témoigne Jean-Michel Maillard. Les repas deviennent d’une tristesse incroyable car il n’y a plus de goût; on perd les odeurs de la vie quotidienne: celle du café le matin, celle du printemps, celle d’un parfum qui vous est cher. Les signaux rassurants qui aident à vivre disparaissent. Vous n’avez plus accès à vos souvenirs olfactifs. Et surtout, il vous manque l’essentiel: l’odeur de vos proches. L’odeur de mes fils me manque, l’odeur du parfum de mon papa. Et sur un plan plus intime, l’odeur du corps de ma femme qui participait à notre intimité et à la construction de notre désir me manque.»

Mélanie a vécu la perte de son odorat comme une véritable perte d’identité: «On se définit par ce que l’on aime et ce que l’on n’aime pas. Ainsi, on perd une part de soi en perdant son odorat et son goût.» Tout à coup, Mélanie a cessé d’être celle qui n’aime pas le goût des œufs et l’odeur de la cannelle.

Plus tard, elle réalise qu’en perdant les odeurs, elle a perdu une part d’elle-même: «Je ne comprenais pas pourquoi je me sentais si mal, pourquoi j’avais l’impression d’être l’ombre de moi-même. Et puis, un soir, j’ai senti mon odeur et je me suis retrouvée. J’ai eu les larmes aux yeux. Mon odeur fait partie de moi et de mon identité.»

«Les signaux rassurants qui aident à vivre disparaissent. Vous n’avez plus accès à vos souvenirs olfactifs. Et surtout, il vous manque l’essentiel: l’odeur de vos proches.»

Lorsque l’anosmie s’installe, s’installe avec elle une déprime, sinon une dépression. «Ce handicap invisible isole, raconte Jean-Michel Maillard. On se cache, on le tait, on perd confiance en soi, on évite les sorties et les relations sociales.»

Il faut dire que l’anosmie se répercute considérablement dans la vie quotidienne. «C’est devenu un enfer pour faire les courses, se souvient Mélanie. Je regardais les aliments dans les rayons. C’était comme s’ils ne me parlaient pas, je n’avais pas d’inspiration. Sans liste, je serais repartie avec un sac vide. Je n’avais plus envie de rien alors que j’aime cuisiner pour mes filles et moi.»

Rééducation olfactive et résilience

On oublie que l’odorat est un sens qui n’est pas réservé uniquement aux plaisirs. Il sert aussi à alerter d’un danger comme une odeur de gaz, de brûlé ou d’aliments avariés. «J’avais fait des pâtes, relate Mélanie. Une de mes filles m’a dit “ça sent la chèvre”. Je n’ai compris qu’en regardant le fromage râpé dans son sachet. Il était moisi.» À partir de là, la jeune femme a appris à compenser ce manque par davantage de recours au visuel.

Certains anosmiques ressentent le besoin de prendre plusieurs douches par jour de crainte de sentir mauvais. Ou encore, ils regardent sans cesse sous leurs chaussures pour vérifier qu’ils n’ont pas marché dans une crotte de chien.

Pour certains, l’anosmie peut avoir des conséquences professionnelles. C’est le cas de Vincent, viticulteur. «Je suis tombé malade à un salon professionnel où je devais faire la présentation de nos champagnes, ce qui évidemment a été très compliqué sans pouvoir percevoir leurs arômes. Par la suite, j’ai dû réinventer ma manière de travailler. Je ne pouvais pas abandonner mon métier: c’est un travail familial, dans notre entreprise transmise de génération en génération. J’ai délégué, écouté.» Sans doute le travail de Vincent lui a-t-il permis de rééduquer plus rapidement ses sens: «À force de faire des assemblages, des dégustations et de manger, je retrouve mes sensations et mes points de repère gustatifs.»

«On s’est focalisé sur les morts et les patients en réanimation. Il faut aussi parler de ceux qui perdent l’odorat. Ce symptôme a l’air bénin mais il peut entraîner des dépressions.»

Dr Ali Abbas, ORL à Marseille

Un protocole de rééducation olfactive qui permet un réentraînement cognitif est d’ailleurs aujourd’hui de plus en plus fréquemment proposé aux patients atteints d’anosmie. «Il faut persévérer. Même si c’est parfois long, ce protocole apporte de réelles améliorations», avertit le Dr Abbas.

L’ORL insiste sur la nécessité de la prise en charge et de l’accompagnement et déplore que l’anosmie soit, encore aujourd’hui, un symptôme oublié sinon méprisé du Covid-19, comme s’il n’était pas important: «On s’est focalisé sur les morts et les patients en réanimation. Il faut aussi parler de ceux qui perdent l’odorat. Ce symptôme a l’air bénin mais il peut entraîner des dépressions. Et une dépression, c’est grave.»

Respecter les gestes barrières et toutes les mesures de prévention, c’est aussi prévenir, à terme, des dépressions.

Face à une anosmie, et quand bien même les médecins sont le plus souvent démunis, il ne faut pas rester passif ni s’isoler. «Le premier conseil que je donne, c’est d’en parler, recommande Jean-Michel Maillard. Les anosmiques ont beaucoup de difficulté à trouver quelqu’un qui écoute. Cela peut être un parent, un proche, son médecin traitant, un psychologue, les membres d’une association… Il faut aussi essayer de vivre comme avant, de se laver comme avant, ne pas perdre confiance en soi. Il faut continuer de cuisiner, cuisiner c’est aussi être généreux. Au pire, on fait brûler un plat ou on le loupe un peu, mais ce n’est pas grave! Il faut continuer à sortir. Après tout, on ne va pas au restaurant uniquement pour manger.»

Le message qu’il souhaite aujourd’hui faire passer est celui de la résilience: «On peut vivre une vie normale, on se reconcentre sur d’autres émotions, on réinvente ses habitudes, ses relations à l’autre. Cela prend du temps mais c’est possible. On a juste un chemin qui est différent de celui des autres.»

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